菠萝说：
前天，我在北京参加了”知识论坛”，和各领域专家，包括《我不是药神》的原型陆勇先生等人讨论了如何让患者能用得起药的问题。本文为现场讲话的整理稿，首发在公众号“知识分子”。
讲者| 菠萝
整理 | 沈丹丽 杨枭
我要讲的稍微和大家不太一样，今天各位会讲很多仿制药跟原研药的关系、药的定价等等，我想讲一下，除了让药物降价以外，在医患教育或科普这方面，有什么东西可以帮助大家，来降低所谓的“经济毒性”？
《柳叶刀》2016年有一个报道对1.45万中国患者做了调查，中国每一个癌症患者年花费大概在1万美金，但他们的家庭年收入不到这个数字。在北京待惯了，大家可能觉得咱们很有钱，但现实是，中国还是发展中国家，多数癌症病人还是没钱的。他们的可支配家庭年收入绝对不足以支付他们每年需要花费的费用，这个经济毒性是非常明显存在的。
这一点一定不会减轻，因为我们有很多新药出来，疗效更好，比如我们最近听到的PD-1免疫药物治疗之类。2020年预测世界卖得最好的前十个抗癌药物，月花费没有低于1万美金。即使有更多的新药出来产生竞争，降价进入医保，但是整体来说，给社会、政府和患者带来的经济压力可能会越来越大，所以我们还需要寻找一些别的办法。
图片来源：菠萝现场报告PPT。
作为科普来说，我们至少可以做两件事情，第一，帮助净化市场环境，第二，推动预防筛查。
净化环境很简单，中国患者付出这么多钱，里面很多没有用于正规医疗。花了很多钱，但这些钱可能用错了地方，浪费的地方是非常多的。
首先有著名的中国神药莎普爱思，这只是一个例子，当年丁香医生发出这个东西引起很大影响，CFDA也介入，让这种过度广告带来过度营销受到抑制。从政府医保角度或患者省钱角度，都能有所帮助，这点非常重要。
如果让医保负担新的肿瘤药物，必须先挤掉一些“水分”。中国神药占据了很多医保资源，中国年销售前十的药物跟美国是没有交集的。这点必须改变，要不然这件事很难办，不可能又要这个药，又要那个药。
如果勇敢地避开神药，你身边还会来很多骗子。
中国的癌症病人遇到骗子通常两大类，第一是打着中国传统文化旗号的骗子，第二是打着国外高科技品牌的骗子，而这两类骗子无孔不入，在微信、QQ、身边，楼下小卖部到处都有。这两类骗子给大家带来不仅是经济上的损失，极有可能是直接生命上的损失。著名的“传统文化骗子”前几年害到一个90后女演员徐婷，她得了淋巴瘤以后没有接受正规治疗，到山东找到一位神医，进行了针灸、拔火罐等治疗方式。她很快去世了，最后不是死于淋巴瘤，而是严重的感染。因为她的免疫系统已经很弱，再由针灸、拔火罐等人为造成的损伤非常明显。
打着国外疗法的，最明显的是当年的魏则西事件。这件事也是让我坚持到现在，觉得为什么做科普这件事是非常有意义的。
魏则西事件发生在2016年4月，用了生物免疫疗法，花了20多万最后没有救到。同样的疗法我在2014年12月专门写了博客批评，2015年收录在我的科普书《癌症真相》里。很可惜他没有看到，很多人也没有看到。如果能把这件事情做得更好，大家一起做得更多，在座很多做科研的，有很多医生。如果把正确信息提早通过正确渠道传播出去，不仅是省20万元的事情，更多时候甚至能让他活得更好、活得更久，这是科普的意义。
大家要记住，科普不在于宣传我多牛，我掌握多少知识，这不重要。最核心的问题是让大家意识到世界上有一批说真话的人，有一批愿意把自己的知识转化为你能读懂的东西，防止你上当受骗的人。这是最核心的点。
为什么大家容易上当受骗？
因为中国教育没有“科学思维”教育。我在清华没有人告诉我怎么思考，没有人告诉我老师说的话可能是错的，我们没有批判思维的能力，从小长大我们相信个例，相信身边发生的任何故事，但是我们不相信数据、不相信统计，因为我们不能理解这些东西，这导致中国大众长期处于上当受骗的状态。
为什么伪科学传播得很好？
因为它全是讲故事。大家不喜欢听数据，不要听科学家讲90%怎么样，除非你告诉我隔壁老王吃了我这个神药好了，远远超过现在90%的药。我们用的是不是最科学的语言，这个一点不重要，如果目的是让大家听懂，那必须用例子，用伪科学的办法来传播科学。
对癌症来说，绝对是预防大于筛查、大于治疗，这不仅对生存期而言，从省钱角度也是一样。美国数据显示，如果是一期，大多数可以治愈，而到后期癌细胞转移了就很难治愈了。在美国，有70%以上应该筛查肠镜的人都在筛查，但中国只有20%。让大家找到早期肿瘤切掉息肉治愈早期癌症，对政府对个人都远比开发四期药物治疗癌症容易。
再举个关于预防的例子。
吸烟与肺癌相关性非常明确，美国有一条著名的曲线，肺癌以前是罕见癌症，但现在已经是第一。伴随吸烟率上升，过了20年、30年后发现了肺癌，因为癌症需要很长时间积累出来。
总有人说为什么隔壁老王吸烟不得肺癌，数据是显示如果持续吸烟，在75岁之前约1/6的概率得肺癌，如果不吸烟，只有很低的几百分之一。6个隔壁老王只有1个死于肺癌，这是现实，周围很多人不会吸烟死于肺癌，可能是别的疾病。很多人吸烟几十年之后去世，总能找到借口，就不找自己吸烟的原因。
图片来源：菠萝现场报告PPT。
再给大家看一个10个小孩抽烟的动画。恐怖的是，动画里的小孩抽烟抽得非常熟练，这非常惊悚。这代表，未来他们在30年后、40年后可能是肺癌病人，我们要解决这些人以后用得起药的问题。
那我们是愿意现在让更多小孩能够避免这件事情，还是重点放在以后生产治疗肺癌的药物，希望他们进医保，让这些小孩负担得起？
这是我们需要思考的问题，这是为什么我做科普的时候，不仅介绍抗癌新药，更重要是要传播为什么要预防，为什么要筛查，以及正确有效的方法，这才是解决经济毒性更有效的办法。
就是今天我的分享，谢谢大家！
菠萝：中国患者浪费了很多钱！
