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很抱歉,我病情已经很严重了

各位安好,我是崽崽(木穆的别称)的朋友tama哥,今天特意上来更新一下近况。
这个公众号在崽崽再次住院以后,从每天一个小短片的更新速度极速下降到两周一篇,更新的速度和她病情严重程度成反比。
昨天接到她的微信语音告诉我她的病情严重恶化,她的妈妈也找到我们,拜托我和小鸡哥帮忙在微信上把现在的情况告诉大家。
周六崽崽开始40度高烧,血压下降到70/40 ,全速补液1000毫升并上了监测仪器,因为她一个人在日本,身边没有人照顾,她的担当医生们一直在病房守到晚上9点过,不敢离开半步。周天晚上肚子疼,周一早上医生给她做了CT,发现十二指肠全部发炎并且完全肿了,身体的轻微移动都会影响血氧饱和度,直降到93% 。医生每天来探望四五次,采血一天四五次,直到今天周二已经高烧三天。
今天医生们进行了会诊和初步检查,发现肝功能损害严重,全血细胞也下降严重。但依然没有查出病症因何而起,治疗方案只能针对目前的情况对症治疗,原来凝血的毛病增加了药的种类和药量,似乎有点效果,但并不能根治只能缓解。明天崽崽会做骨髓穿刺,查看血细胞减少的原因。(上一次骨髓穿刺是在两年前成都华西做的)
因为崽崽现在全身疼痛,已经无法分出精力来对话打字,只能从她的只言片语中总结出以上的情况。

这个号开始的初衷是希望崽崽能把治疗生活的每个细节和情况都记录下来,她在日本,因为那边的医疗保险能报销很大部分的治疗费用,而她在中国没有医保无法报销,所以现在一直在日本治疗。但她因为治病停掉了工作,没有经济来源,家庭方面经济也困难无法支持她日常的生活。
她有两本书稿已经写完,有天中午给我弹语音聊天,说了一下她经济上的难处,我问她为什么不做众筹呢,她说自己还有力气和能力的时候希望能通过自己的努力去解决,所以我们一起建立了这个号,希望能有更多的人看到,并帮她把书稿引荐给出版社。但我们没有意识到这是个与时间赛跑的比赛,经营维持公众号需要大量的时间沉淀,但对于崽崽来说时间却是最奢侈的东西,一边是一直没有音讯的出版商,一边是日益恶化的健康症状,我们揪着这个不堪一击的救命稻草却无计可施。
因此今天我想做为崽崽的朋友呼吁大家
希望崽崽的朋友们、家人、知道或不知道她的朋友们,
能帮她度过这个我们无法体会的难关。
1.如果你身边有医疗资源,恰好也知道这类病,请联系我们。
2.如果你身边有红十字会等公益组织资源,能够帮助她的现状,请联系我们。
3.如果你身边有出版资源,请公众号留言联系我们,她已经出了一本书,在公众号下面可以看到。
4.如果你想实际帮助她,可以扫描下面二维码,这是她妈妈的账号,无论是资金支持还是人力支持我们都十分感谢。
5.你还可以留言,留下对她的鼓励,她看到也是一种精神上的帮助。
感谢各位看完这篇文章
希望大家都健康平安
也希望崽崽能自己把这个公众号永远做下去




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