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这些日子,病情持续恶化

让大家担忧了,我是木穆的好朋友TAMA哥,最近木穆的身体状况不好,公众号也几乎停更了,我们害怕大家收不到消息而担心,最近会由我更新这个号的内容,跟进她的病情。
你们也能看到之前的两次推送,分别是9月与10月初,简单的两段话能看出木穆的病情在这次爆发后一直没有好转,甚至在不断恶化。
现在她极重的再生性障碍贫血在做完化疗后没有回复迹象,伴随着一个多月的高烧,只能每天用激素勉强控制,除之前已检查出来的血液病,医生还发现一种很罕见的EB病毒已经大量感染转淋巴增值性疾病,如果治疗不当,很有可能会诱发淋巴癌,而这种病症是再障的并发症之一。
这种学术名词对我们普通人太过陌生,我做一个比喻来解释:
好比木穆在独自攀登珠峰的路上遇见雪崩,被压在雪层里动弹不得,雪崩还在持续,救援队在外无法接近,这时木穆发现远处有凶猛的野人在接近,如果被野人抓住生存几率趋近于0。
目前对新的病情,医生已采取分子靶向药的抗癌剂化疗,如果治疗不起作用的话,就只能改换CHOP化疗法。
木穆现在高烧40度的情况已经持续1个多月,因为淋巴结与肝脾肿大导致腹腔剧烈疼痛,加之还有全身癌性阵痛,每天必须以止痛麻药缓解。是第三阶段癌痛镇痛麻药缓解,EB的治疗还在第一阶段,每小时就要大量给药一次。
就算止痛药源源不断输入,木穆也依然忍受着我们无法想象的痛苦,最近我们找她聊天,她也没有精力回复,她病情的发展及后续治疗方案是周四主治医生和翻译给她妈妈打电话说明的。现在由阿姨和我们在沟通。
医生说以现在她的病情状况,只能再等3个月。如果3个月内没有回复迹象,必须考虑骨髓移植。骨髓移植需要供体,现在没有供体的情况下只能在脐带血银行寻找供体。但现在属于临床试验阶段,骨髓移植的意义也并不大,生存率很低,后期的恢复也十分漫长。
很多朋友都说回国治疗,样本大,说不定会有更好的治疗方法,但木穆的家庭经济状况根本支付不起医疗费用,考虑到日本的医疗保险比较完善,能负担大部分的医疗费用,且日本EB病毒感染的研究非常先进,我们现在唯一的办法也只能让木穆一个人在日本与病魔斗争。但木穆现在因为生病无法工作,每个月生活费用和保险费用也让木穆的爸爸妈妈很困难。
如果3个月后必须移植,手术费用也大大超出整个家庭能承担的范围。
另外木穆的医生也十分担心后续治疗问题,木穆在日本的签证快到期,医疗保险购买的在留资格很有可能会被取消,现在已经陷入进退两难的境地。
在此,只想以木穆的好朋友身份请求所有关心木穆的人尽可能的帮助她,无论是费用上还是医疗技术上,能给这个一向很阳光的小朋友一些希望。
曾经木穆还能和我们一起开玩笑,一起笑着面对这些该死的并发症。
但现在的她必须承受每分每秒的痛苦和只增无减的绝望,她说每一刻都是痛苦的,她每天想着什么时候才能结束。
我希望她能对抗下去,把疾病结束掉,迎接健康的生活。我相信你也这样想。
我们不能帮她承受痛苦,但可以陪她一起面对,至少她坚持不住地时候,我们能给她一些再坚持一下的信念。